WMODR >> Aktualności >> Informacje >>

SMA nie czeka! Ostatnie 2,5 kg nadziei dla Lenki!

Data utworzenia: 27-02-2021

SMA nie czeka! Ostatnie 2,5 kg nadziei dla Lenki!

Lenka jest wnuczką Kierownika Zespołu Doradców w Nidzicy – Pana Dariusza Mazura. Dziewczynka choruje na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Koszt leku to 9,5 mln zł, dlatego zapraszamy wszystkich do przyłączenia się do naszej inicjatywy wierząc, że z pomocą osób dobrej woli, przyniesie ona pożądany skutek na czas.

Zmieniły się rekomendacje, dotyczące podania terapii genowej w Polsce! Lek będzie mógł być podany tylko dzieciom, których waga nie przekracza 13,5 kg… U większych mogą wystąpić poważne skutki uboczne. Szpital w Lublinie - na ten moment jedyny, który podaje terapię genową - nie poda jej cięższym dzieciom. Lenka przekroczyła wagę 11 kilogramów. To oznacza tylko jedno - mamy coraz mniej czasu na podanie terapii genowej! Po przekroczeniu 13,5 kg szansa na sprawność dla Lenki przepadnie bezpowrotnie!

Mamy świadomość, że ścigamy się z czasem - a to rywal wagi ciężkiej, dlatego liczymy na każdy drobny gest, bo siła jest w nas!

Dane do wpłaty:

Nidzicki Fundusz Lokalny, Kamionka 7 13-100 Nidzica, nr konta: 58 8834 0009 2001 0000 5005 0013 

Pomóc Lence można także poprzez zbiórkę w serwisie siepomaga.pl oraz wysyłając SMS pod numer 72365 o treści 0076307 (koszt 2,46 zł brutto).

W związku ze zbliżającym się terminem rozliczenia PIT za rok 2020 gorąco apelujemy o przekazanie 1% podatku na leczenie Lenki 

Numer KRS 0000396361   Cel szczegółowy 1% 0076307 Lena

Razem mamy moc!!!

Opracowanie: Mirosław Fesnak